Hilfe im Netz bei seltenen Krankheiten
Mainz (dpa) - Wer unter einer seltenen Krankheit leidet, soll sich im Internet besser informieren und Hilfe suchen können. Unter www.se-atlas.de kann man sich einen Überblick zu bundesweiten Versorgungseinrichtungen verschaffen.
Mit einem medizinischen Versorgungsatlas soll die Behandlung von seltenen Krankheiten erleichtert werden. Auf der Internetseite www.se-atlas.de können sich Betroffene, Angehörige und Ärzte künftig einen Überblick über Versorgungsmöglichkeiten in Deutschland verschaffen, wie die Universitätsmedizin Mainz bekanntgab. Unter anderem ist auch das Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen Projektpartner.
Nach der in Europa gültigen Definition handelt es sich um eine seltene Krankheit, wenn nicht mehr als fünf von 10 000 Menschen unter einem spezifischen Krankheitsbild leiden. Das können zum Beispiel Stoffwechselstörungen sein. Betroffene Patienten wissen häufig nicht, wo und wie sie sich behandeln lassen können.
Auf www.se-atlas.de besteht nach der Freischaltung am 28. Februar die Möglichkeit, über ein Suchfeld eine Krankheit einzugeben. Beim Eintippen werden bereits Namen vorgeschlagen. Nach dem Start der Suche werden relevanten Einrichtungen auf einer interaktiven Landkarte angezeigt. Beim Anklicken von Einrichtungen werden Informationen bereitgestellt.
Das Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik (IMBEI) hat die Einrichtung des Versorgungsatlas koordiniert. Zu weiteren Projektpartner gehören das vom Institut für Humangenetik der Medizinischen Hochschule Hannover betriebene Orphanet, das Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen, das Behandlungszentrum für Seltene Erkrankungen in Tübingen sowie die Allianz Seltener Chronischer Erkrankungen als assoziierter Partner. Gefördert wurde das Projekt vom Bundesministerium für Gesundheit.
