Sarkoidose: Eine Krankheit mit hoher Dunkelziffer
Bei Sarkoidose ist oft schon die Diagnose ein großes Problem.
Wuppertal. „Ein Gefühl, als hätte mir einer Steine auf die Brust gelegt. Jede Anstrengung wurde mit extremer Atemnot zur Tortur“, erzählt Christine Potocki von den Symptomen zu Beginn ihrer Krankheit. Das war vor 38 Jahren. Hinzu kamen schwere Gliederschmerzen, Müdigkeit und Fieber. Als sich Knötchen in den Lymphknoten bildeten, entstand bei Ärzten der Verdacht einer Krebserkrankung. Eine Brust sollte entfernt werden. Das war zu viel. Mit Schrecken denkt Christine Potocki heute an den leidvollen Weg durch Arztpraxen. Erst Röntgennaufnahmen und Untersuchungen in einer Klinik ergaben, dass die junge Frau an Sarkoidose litt.
Sarkoidose, auch Morbus Boeck genannt, ist eine systemische Erkrankung des Bindegewebes, bei der es zur Bildung von Granulomen (mikroskopisch kleinen Bindegewebsknötchen) kommt. Betroffen können alle Körperregionen sein. Meist sind Lymphknoten geschwollen, fast immer ist die Lunge beteiligt. Auch Augen, Haut, Herz, Nieren, Leber, Milz, Muskeln, Gelenke, Knochen und das Nervensystem können befallen sein. Die Krankheit verläuft in Schüben.
Die Ursache der Krankheit ist unbekannt. „Schätzungsweise 150 von Sarkoidose betroffene Menschen gibt es im Raum Wuppertal und dem Bergischen Land“, sagt Wolfgang Speit, der den 1989 gegründeten Sarkoidose-Gesprächskreis Wuppertal und Umgebung der Deutschen Sarkoidose Vereinigung leitet. „Aktuelle Zahlen über die Entwicklung Sarkoidose-Kranker fehlen mangels Forschung“, sagt Speit. Durch die Vielzahl der Symptome ist von einer hohen Dunkelziffer auszugehen. Selbst erkrankt, kennt Wolfgang Speit den Leidensweg bis zur Diagnosestellung. „Es dauert einfach zu lange, bis die Betroffenen wissen, was ihnen fehlt.“
Die Mitglieder des Gesprächskreises sind sich einig, dass nicht nur die richtige Diagnosestellung, sondern auch die medikamentöse Behandlung für Erkrankte ein Problem darstellt. Als Medikament der ersten Wahl gilt Cortison, um die Immunaktivität zu unterdrücken und den Krankheitsverlauf zu mildern — eine Langzeittherapie mit meist schweren Nebenwirkungen. Das Dilemma: Es wird kaum großflächig geforscht, um andere Medikamente zu testen. Das gilt auch für alternative Heilmittel.
Der Sarkoidose-Gesprächskreis Wuppertal hat rund 30 Mitglieder. Treffen ist an jedem ersten Samstag in den Monaten Februar, April, Juni, August, Oktober und Dezember um 14 Uhr in der BEK-Geschäftsstelle, Friedrichstraße 33. Am Samstag, 23. Juni, 11 Uhr findet eine Fachtagung mit Ärzten und Betroffenen im Vereinsheim des Kleingärtnervereins Hafenwiese in Dortmund, Schützenstraße 171, statt.
