Krefeld Entlastung für Eltern todkranker Kinder

Das Stups-Kinderzentrum hat Ehrenamtler zu Familienbegleitern ausgebildet. Die unterstützen im häuslichen Bereich Paare wie auch die Geschwister - und bieten ihnen eine Zeit lang Freiraum.

Foto: Lothar Strücken

Krefeld. Ein schwerstkrankes oder gar sterbendes Kind zu begleiten, erfordert von Eltern und Geschwistern viel emotionale und körperliche Kraft. Die stationäre Pflege und Betreuung ist durch das Stups-Kinderzentrum in Krefeld inzwischen gewährleistet. Um die Familien auch in ihrer häuslichen Umgebung zu unterstützen und zu entlasten, bietet die DRK-Schwesternschaft nun auch ehrenamtliche Familienbegleiter an. Die sind in einer ein Jahr lang dauernden Schulung auf ihre einfühlsame Aufgabe vorbereitet worden.

28 Ehrenamtler sind bereits qualifiziert. Ende Oktober werden es rund 50 sein. „Froschkönige“ werden sie im Kinder- und Jugendhospiz genannt, in Anlehnung an den (Spielzeug-)Frosch, der ein schwerstbehindertes Kind angestupst hat, ihm hinterher zu krabbeln. „Stups“ wurde zum Einrichtungsnamen, der Frosch zu seinem Logo. Die ehrenamtlichen Helfer für die erkrankten Kinder wie auch die Familien sind nun die Froschkönige. Sie sollen vor allem Familien in ihrem häuslichen Bereich unterstützen.

„Diese Hilfe ist kostenlos und in jeder Familie anders“, sagt Diane Kamps, Oberin der DRK-Schwesternschaft Krefeld. Sie richte sich nach der momentanen emotionalen und am praktischen Bedarf orientierten Familien-Situation — sowohl, was das schwer erkrankte Kind als auch Eltern und gesunde Geschwisterkinder betrifft.

Die Bandbreite der möglichen Hilfen ist groß. Bianca Wans, Koordinatorin der ehrenamtlichen Mitarbeiter im stationären und ambulanten Kinder- und Jugendhospiz, führt das erste Gespräch mit der Familie und fragt nach deren Wünschen und Bedürfnissen. Dementsprechend sucht sie den oder die ehrenamtlichen Begleiter aus, mit denen sie beim ersten Mal gemeinsam die Familie aufsucht.

„Wir haben eine sehr unterschiedliche Gruppe von Menschen mit unterschiedlichen Talenten, Fähigkeiten und Einsatzwünschen“, sagt Wans und freut sich, dass die Gruppe zu rund einem Viertel aus Männern besteht. „Väter gehen oftmals anders als Mütter damit um, dass ein Kind erkrankt oder behindert zur Welt kommt. Oft übernehmen sie die klassische Rolle, die Familie zu ernähren und sind dann abends, wenn sie nach Hause kommen, mit der Pflegesituation konfrontiert, manchmal auch überfordert“, sagt Nancy Gasper, Leiterin des stups-Kinderzentrums. Häufig zerbrechen Ehen an dieser Belastung.

Damit es erst gar nicht so weit kommt, möchten die ehrenamtlichen Familienbegleiter den Familien, Paaren, aber auch den oftmals zu wenig Aufmerksamkeit und Zeit bekommenden Geschwisterkindern Freiraum und Unterstützung bieten. Anspruch darauf habe jede Familie, die ein Kind mit einer tödlichen Krankheit habe. Wans: „Ab der Diagnosestellung haben sie normalerweise Anspruch auf diese Form der palliativen Begleitung.“ Die könne sich auch über Jahre hinziehen.

Barbara Lehmann, Angel Wölfel und Claudia Glauch sind drei der Ehrenamtler, die diese Aufgabe übernommen haben. Wölfel ist Frührentner und schon von Beginn an dabei, Lehmann ist Mutter zweier Kinder und hat den zweiten Kurs absolviert. Glauch ist Soziapädagogin und derzeit im stationären Bereich eingesetzt und macht demnächst den Kurs zur Familienbegleiterin. Während Außenstehende viel Trauer und Leid bei dieser ehreamtlichen Arbeit vermuten, machen die Drei andere Erfahrungen: „Wir haben noch nie so viel Lebensfreude und Lebenswille erlebt wie hier.“

Und die Eltern sind dankbar. Sie können offen über ihre Gefühle reden, ohne schlechtes Gewissen mal ein Wochenende sich von der Pflege des Kindes frei nehmen und als Paar mal wieder entspannt Essen gehen oder aber mit den gesunden Geschwisterkindern in den Schulferien in Urlaub fahren. Das sei wichtig, um bei all der Belastung nicht selber zusammenzuklappen.