Schwere Krankheit Wenn Schmerzen Alltag sind: Leben mit Morbus Sudeck
Bremen (dpa/tmn) — Schmerzen sind für Frank Bergs alltäglich — er ist frühberentet, muss Medikamente einnehmen, für längere Strecken außerhalb des Hauses benötigt er einen Rollstuhl. Er hat das Komplexe Regionale Schmerzsyndrom (Complex Regional Pain Syndrome - CRPS), auch Morbus Sudeck genannt.
Es beginnt, als Bergs 2011 im Urlaub beim Fußballspielen umknickt — Sprunggelenkfraktur, er muss sofort operiert werden. Nach der Operation in Deutschland verläuft die Heilung nicht wie geplant.
Sein Fuß schwillt zu einem Elefantenfuß an, wie er es selbst beschreibt, die Schmerzen werden unerträglich: „Stellen Sie sich vor, Sie wollen ihren Fuß lieber mit einer Axt abhacken, als die Schmerzen länger zu ertragen“. Er kann weder eine Socke tragen, geschweige denn auftreten. In seinem Fuß tobt eine vom Nerven ausgehende Entzündung — er ist warm, gerötet und glänzt. Zudem wachsen plötzlich mehr Haare auf der Haut. Bergs spürt, dass etwas nicht in Ordnung ist, doch sein Arzt vertröstet ihn, er müsse Geduld haben. Erst als er eigenständig einen Radiologen aufsucht, erhält er die Diagnose.
CRPS trete in der Regel nach einer Stauchung, einem Bruch oder einer Operation an den Extremitäten auf, sagt Prof. Frank Birklein. Er leitet die Sektion Periphere Neurologie und Schmerz der Universitätsmedizin in Mainz. Die akute Form des CRPS äußert sich wie eine Entzündung.
Langfristig verändern sich auch die Repräsentationszonen im Gehirn. „Man kann sich das wie eine Art Verklumpung der Nerven vorstellen“, erklärt Prof. Matthias Karst, Leiter der Schmerzambulanz an der Medizinischen Hochschule Hannover. Die Patienten verlernen feine Bewegungsabläufe, die normale Funktion geht verloren.
Der Weg zur Diagnose kann dauern: „Zu Beginn lässt sich ein CRPS oft nur schwer von einem normalen Heilungsprozess unterscheiden“, sagt Karst. Zudem gebe es nicht die eine Methode, mit der man ein CRPS eindeutig diagnostizieren kann.
Die Ursachen für das Komplexe Regionale Schmerzsyndrom sind nicht abschließend geklärt. Man weiß, dass es wohl eine genetische Veranlagung für die Krankheit gibt. Zudem spielen autoimmunologische Prozesse eine Rolle. In der Folge klingt die neurogene Entzündung nach einer Verletzung nicht ab. Ob die Art des Traumas einen Einfluss auf die Entstehung von CRPS hat, ist umstritten.
Für die Therapie gilt: Je früher, desto besser die Heilungschancen. Andernfalls verlaufe die Krankheit häufig chronisch. Neben entzündungshemmenden Medikamenten ist insbesondere die Physio- und Ergotherapie wichtig, um die Funktion wiederherzustellen. Die Schmerzen durch das CRPS werden als außergewöhnlich stark eingestuft. „Wir raten Betroffenen daher oft zu einer begleitenden Psychotherapie“, so Karst, der auch psychotherapeutisch arbeitet.
Auch Frank Bergs weiß aus Erfahrung, wie wichtig es ist, über die Krankheit zu sprechen. „Ich bin sehr dankbar über den Rückhalt in meiner Familie“. Trotzdem war er gerade zu Beginn der Erkrankung verzweifelt auf der Suche nach anderen Betroffenen, mit denen er sich austauschen konnte. Da er kaum fündig wurde, entschloss er sich in Bremen eine Selbsthilfegruppe zu gründen. Zum ersten Treffen kamen 35 Menschen aus ganz Deutschland. „Ich hatte das Gefühl, die haben alle nur darauf gewartet“. Selbsthilfegruppen aus allen Teilen des Landes schließen sich nun zu einem CRPS-Netzwerk zusammen.
Das Leben von Frank Bergs hat sich durch seine Erkrankung völlig verändert. In seinen alten Job kann er nicht zurückkehren, auch heute lebt er unter Schmerzen. Mit seinen Erfahrungen engagiert er sich nun für andere Betroffene. Sein Wunsch: „Ich möchte, dass man Menschen mit ihren Schmerzen direkt zu Beginn ernst nimmt. Nur so kann verhindert werden, dass sie zu dauerhaften Schmerzpatienten werden“.
