Fanconi-Anämie: Kinderparlament hilft erkranktem Max
Geld für den zehnjährigen Jungen gesammelt, der an Fanconi-Anämie leidet.
Hilden. „Für Max“ steht in großen Buchstaben auf dem grasgrünen Plakat, das seine Freunde vom Kinderparlament gemalt haben und das zum bunten Sparschwein gehört. 744 Euro haben sie für den zehn Jahre alten Max im vergangenen Jahr am Weltkindertag gesammelt. 744 Euro, die ihrem an Fanconi-Anämie erkrankten Freund das Leben etwas schöner gestalten sollen.
Jetzt übergaben die Kinderparlamentarier ihr Geschenk. Nicht an Max. Er ist noch immer zu krank. Sondern an seine Mutter Svenja Seuring. „Es ist ein tolles Gefühl, nicht allein zu sein“, bedankt sich die 35-Jährige. „Nicht nur die Familie und Freunde helfen, sondern eine komplette Stadt“, sagt sie. „Wir wollen die Familie nicht im Regen stehenlassen“, sagt Mike Dörflinger vom Jugendamt.
In Hilden ist der Diplom-Sozialpädagoge als „Mister Spielmobil“ bekannt. „Mit Max’ Oma gehe ich seit Jahren zum Eishockey“, sagt er. So erfuhr er von Max’ Krankheit, deshalb organisierte er den Spendenaufruf. „Ich möchte nicht, dass das Thema einschläft“, sagt er. Vor allem aber will er ebenso wie die Kinderparlamentarier wissen, wie es Max geht.
„Es geht ihm wieder besser“, sagt seine Mutter. Seine Blutwerte sind verbessert. Das gespendete Knochenmark arbeitet. „Aber das Immunsystem hängt durch“, sagt Svenja Seuring. Seit April ist er wieder zu Hause — in einer komplett umgestalteten und renovierten Wohnung. „Teppich und Gardinen mussten raus, ein glatter Boden wurde verlegt, alles muss steril sein“, sagt sie.
Ihren Tag verbringt die alleinerziehende Mutter, eigentlich als Speditionskauffrau berufstätig, inzwischen selbst krankgeschrieben, mit der Betreuung ihres Sohnes und „putzen, putzen, putzen“. Die Wohnung darf Max nicht verlassen. Kommen Freunde zu Besuch, müssen sie die Straßengarderobe gegen frische Kleidung austauschen, Mundschutz ist sowieso Pflicht, Kuscheltiere sind tabu, bereits gelesene Bücher oder nicht abwaschbare Spielsachen ebenso, und angebrochene Lebensmittel haben bei dem Jungen ein Verfallsdatum von zwölf Stunden. „Und er hat solchen Heißhunger auf Pommes und Burger“, sagt Max’ Mutter.
„Dass Max einmal sagen würde, er will zur Schule, hätte ich nicht gedacht“, sagt Svenja Seuring. Aber in seinem derzeitigen Zustand — unter anderem verlor er 23 Kilogramm Gewicht und bringt zurzeit bei einer Körpergröße von 1,62 Metern nur 36 Kilo auf die Waage — ist es unmöglich, regelmäßig zur Astrid-Lindgren-Schule zu gehen. Anstelle dessen bekommt er dreimal wöchentlich Hausunterricht.
Als „harte und schwere Zeit“ beschreibt die Mutter die Zeit in Berlin, wo er operiert wurde. 600 Kilometer entfernt von Familie und Freunden, dazu „schlimme Tiefpunkte“. In Kontakt mit der Welt blieb der Junge auch durch einen Laptop. „Das war ein bewegender Moment, als Max im Dezember per Skype in eine Sitzung des Kinderparlaments geschaltet wurde“, sagt Dörflinger.
Max’ Reha-Termin im Schwarzwald, der jetzt angestanden hätte, musste Svenja Seuring absagen. Nach den Sommerferien soll ihr Sohn eigentlich die Bettine-von-Arnim-Gesamtschule besuchen. „Ob er wirklich schon ganze Schultage schafft, wissen wir nicht. Das ist das Schlimmste“, sagt Svenja Seuring mit leiser Stimme, „dass man nichts Genaues weiß“ — und immer geduldig abwarten muss.
