„Selten ist gar nicht so selten“, sagte Gesundheitsminister Daniel Bahr (FDP) am Mittwoch.

Deutschlandweit litten rund vier Millionen Menschen an einer seltenen Krankheit, darunter seien viele Kinder.

Künftig sollen Mediziner, Patienten und ihre Angehörigen besser informiert werden. Da die Erkrankungen so selten sind, dauert es oft Jahre, bis Patienten eine zutreffende Diagnose bekommen. „Es ist nicht böser Wille, sondern häufig mangelndes Wissen“, sagte Bahr. Geplant ist ein „Atlas seltener Erkrankungen“, mit dessen Hilfe Betroffene leichter die richtigen Spezialisten finden sollen. Als selten gilt eine Krankheit, wenn nicht mehr als 5 von 10 000 Menschen in der Europäischen Union davon betroffen sind.

Ein verbesserter Informationsaustausch zwischen Fachzentren könne helfen, aufwendige Doppeluntersuchungen und überflüssige Krankenhausaufenthalte zu vermeiden, sagte der Minister. „Hier geht es auch darum, Strukturen so effizient besser zu machen, dass wir möglicherweise auch Kosten einsparen können.“

Medizinische Versorgungsstrukturen sollen ausgebaut werden, flankiert von verbesserter Forschung zu seltenen Erkrankungen. Dafür stellt das Bundesbildungsministerium in den nächsten fünf Jahren bis zu 27 Millionen Euro Fördermittel bereit.

Die Pharmaindustrie begrüßte den Aktionsplan. „Gemeinsam mit den anderen Bündnispartnern steht die Pharmaindustrie nun in der Pflicht, diesen Plan durch eigene Aktivitäten mit Leben zu erfüllen“, teilte der Hauptgeschäftsführer des Bunderverbands der Pharmazeutischen Industrie, Henning Fahrenkamp, mit. Der Verband der Universitätsklinika Deutschlands lobte, dass spezialisierte Zentren gefördert werden sollen.