Die Initiative „Gemeinsam für die Seltenen“ will den Betroffenen und ihren Angehörigen dabei helfen, Leidensgenossen und erfahrene Ärzte zu finden und mit diesen Erfahrungen über die Krankheit auszutauschen. Für viele seltene Krankheiten gebe es nur wenige medizinische Experten, erklärten Mitarbeiter des Lehrstuhls für Wirtschaftsinformatik, die die Initiative gründeten, am Dienstag.

Die Patienten und ihre Angehörigen müssten oft auf eigene Faust herausfinden, welche Medikamente oder pflegerischen Maßnahmen ihnen helfen. Von einer seltenen Krankheit spricht man, wenn weniger als 5 von 10 000 Menschen davon betroffen sind. In Deutschland leiden rund 4 Millionen Patienten an einer solchen seltenen Erkrankung.