Delfin Bonnie bringt die kleine Mia auf ihrem Weg ein großes Stück voran
Das Mädchen leidet an einem seltenen Gendefekt, der angeboren ist.
Langenfeld. Mia Sophie liegt auf einer Art Sitzsack und nuckelt an einem Stück knisternder Rettungsfolie: „Keine Sorge, die Ärzte halten das für gesundheitlich unbedenklich“, sagt ihre Mutter Ramona Blisginnis (32) aus Hilden. Mias Blick geht meistens ins Nirgendwo, hin und wieder schüttelt sie eine Babyrassel oder stößt hochfrequente Schreie aus. Das Kind ist groß und schwer für seine dreieinhalb Jahre, aber es verhält sich wie ein Baby. Mia leidet an einem angeborenen Gendefekt (CDKL5) auf dem X-Chromosom, auch atypisches Rett-Syndrom genannt. 30 Fälle sind deutschlandweit bekannt, ganze 400 weltweit und jeder Fall ist einzigartig.
Im April 2013 freuten sich Ramona und Ralf Blisginnis über die Geburt ihrer Tochter Mia Sophie. Scheinbar ein gesundes Kind. Nach elf Wochen kam dann aber der Schock: Mia bekam zum ersten Mal einen epileptischen Anfall. Nach sechs Wochen Untersuchungen in der Uniklinik Düsseldorf wurde ein seltener Gendefekt auf dem X-Chromosom diagnostiziert: „Dieses Gen ist dafür zuständig, die Informationen zu liefern, um ein Protein zu bilden, das für das Gehirnwachstum zuständig ist“, erklärt die Mutter. „Kann dieses Protein nicht gebildet werden, kann das Gehirn nicht wachsen. Die Folge sind epileptische Krampfanfälle und vom Gehirn bedingte Entwicklungsstörungen.“ Viele Medikamente gegen epileptische Anfälle wirken bei Mia kaum. „Die Anfälle dauerten anfangs nur Sekunden, zuletzt bis zu zwölf Minuten“, berichtet die Mutter.
Auch die Zahl der Anfälle pro Tag sei immer weiter angestiegen. Mia ist bei vielen Ärzten in Behandlung. Sogar das Kauen und Schlucken werden trainiert. All diese Behandlungen und die Hilfsmittel kosten viel Geld und die Eltern müssen ständig mit der Krankenkasse um die Finanzierung der Hilfsmittel feilschen. „Im Rett-Verein tauschen wir uns mit den Eltern anderer Rett-Kinder aus. Dort hat man uns die Delfintherapie empfohlen“, erinnert sich die Mutter. „Da die Kasse sie nicht bezahlt, haben wir anderthalb Jahre Spenden gesammelt, bis wir 12 000 Euro zusammen hatten.“ Vor kurzem waren sie zu dritt zwei Wochen zur Delfintherapie auf Curacao. Delfindame Bonnie hat ihr sehr gut getan“, ist die Mutter überzeugt. Auch Mias Logopädin Birgit Jendro, die sie in einer heilpädagogischen Kita in Langenfeld betreut, ist begeistert: „Seit einem Jahr versuche ich, sie dazu zu bringen, ihr Essen zu kauen. Jetzt kaut sie ihr Essen und schluckt es auch ohne viel Wasser“, hat Jendro festgestellt. „Delfin- und andere tiergestützte Therapien bewirken zwar keine Wunder, fördern aber ganz offensichtlich die Konzentration bei geistig Behinderten, Autisten und Demenzkranken“, hat die Logopädin festgestellt.
Bald soll Mia Sophie lernen, mit Besteck zu essen. „Da ist noch Potenzial nach oben“, ist sich Birgit Jendro sicher.
