Uniklinik Familiäres Krebsrisiko: Uniklinik hilft
Köln · Frauen mit einer Veränderung im BRCA1- oder BRCA2-Gen haben ein hohes Risiko, an Brust- und Eierstockkrebs zu erkranken. Sie stehen vor allem vor der schwierigen Entscheidung, ob sie sich die Brüste und/oder Eierstöcke vorsorglich entfernen lassen sollen, um dem Krebsrisiko zu begegnen.
Nicht selten fühlen sich die Frauen zuerst unsicher. Manche schwanken und sind sich über ihre eigene Sicht unklar, erleben Entscheidungskonflikte oder wünschen sich mehr Informationen und Unterstützung.
Hier will die Uniklinik Köln helfen und bietet eine neue Entscheidungshilfe als Online-Version an. Sie ergänzt die ärztliche Beratung nach dem Genbefund, informiert ratsuchende Frauen ausführlich, verständlich und nicht-direktiv über alle relevanten Fragen zu ihrer Mutation, ihren Erkrankungsrisiken und präventiven Optionen mit Vor- und Nachteilen. Mit zusätzlichen Arbeitsblättern zum Beispiel unter anderem zur Klärung ihrer eigenen Werte und Präferenzen, sollen betroffene Frauen ebenfalls bei ihrer Entscheidungsfindung so gut es geht unterstützt werden. „Die Entscheidungshilfe ist das Ergebnis eines umfangreichen Forschungsprojektes zur Entwicklung, Pilotierung und Evaluation von Entscheidungshilfen für Frauen mit BRCA1/2-Mutation“, erklärt Univ.-Prof. Stephanie Stock vom Institut für Gesundheitsökonomie und Klinische Epidemiologie (IGKE) der Uniklinik Köln.
Als Ergänzung zur Entscheidungshilfe wird betroffenen Frauen jetzt auch der BRCA-Cube angeboten. Dabei handelt es sich um einen interaktiven, ebenfalls online anwendbaren Würfel, der in Kooperation mit dem Deutschen Netzwerk Gesundheitskompetenz (DNGK) entstand. Er gibt die Inhalte der Entscheidungshilfe in komprimierter Form wieder. Das Besondere an dem BRCA-Cube ist, dass Nutzerinnen – wie bei einem Wahl-O-Mat – die Aspekte der Entscheidung einzeln bewerten können, woraus dann ein Gesamtergebnis ermittelt wird. „Wir hoffen, mit dem BRCA-Cube noch mehr Frauen noch besser erreichen zu können, als mit der Entscheidungshilfe alleine“, sagt Dr. Christian Weymayr vom DNGK.
Im ersten Schritt wird die Entscheidungshilfe in das bestehende spezialisierte Beratungsangebot am Zentrum Familiärer Brust- und Eierstockkrebs der Uniklinik Köln integriert. Später sollen sie allen deutschen Zentren Familiärer Brust- und Eierstockkrebs sowie den angeschlossenen Brustzentren zur Verfügung gestellt werden. „Wir sehen es als eine wertvolle Ergänzung der Patientenorientierung, dass die erste Entscheidungshilfe und der daraus entwickelte BRCA-Cube ihren Weg in die klinische Versorgung für Ratsuchende genommen haben“, lobt Univ.-Prof. Rita Schmutzler vom Zentrum Familiärer Brust und Eierstockkrebs.
Die Entscheidungshilfe (als pdf) und den BRCA-Cube gibt es im Internet unter:
