Neunjähriger Max braucht neues Knochenmark
Weil eine Hormon-Therapie nicht mehr hilft, braucht der neunjährige Max Seuring neues Knochenmark. Er hat eine Erbkrankheit.
Hilden. Die Worte sprudeln aus Max heraus: „Ich habe mich heute in der Mittagsbetreuung unter einer Bühne versteckt, und alle anderen Kinder haben es mir nachgemacht“, plappert er drauf los. Kaum ist der Neunjährige zu Hause angekommen, klingelt auch schon das Telefon. Seine Freunde wollen sich zum Spielen verabreden.
„Ich habe ja eigentlich nur knapp zwei Wochen richtige Schulferien“, sagt Max. „Dann müssen Mama und ich nach Berlin.“ Und deshalb wird jeder unbeschwerte Moment mit den Freunden ausgenutzt.
Am 22. Juli steht Max der bisher größte Einschnitt seit seiner Diagnose Fanconi-Anämie bevor: In der Charité wird ihm Knochenmark transplantiert. Diesen Schritt hatte seine Mutter Svenja Seuring ihm eigentlich ersparen wollen. „Doch nun geht es nicht mehr anders“, sagt sie.
Fanconi-Anämie ist eine seltene genetische Erkrankung, die zu fortschreitendem Knochenmarkversagen führt. Die Fähigkeit zur Blutbildung wird massiv beeinträchtigt. Max’ Körper ist nicht mehr in der Lage, genügend Blutkörperchen zu produzieren.
Auf Anraten der Ärzte hatte der Neunjährige bisher Hormone eingenommen, die sein Knochenmark zur Produktion anregen sollten. „Damit ging es eine ganze Weile sehr gut“, sagt Seuring.
Doch eine Routineuntersuchung in der Uni-Klinik brachte ein Geschwür, ein sogenanntes Adenom, in der Leber zum Vorschein — ausgelöst durch die verabreichten Hormone. „Und diese Wucherung würde immer weiter wachsen und könnte sogar platzen“, sagt Seuring. Die Hormone müssen langfristig abgesetzt werden. Als Alternative zu der Hormontherapie gibt es nun nur noch die Knochenmarktransplantation.
In Berlin wird Max zunächst einige Tage untersucht, dann folgt die Chemotherapie. „Das alte Knochenmark muss zerstört werden“, erklärt Seuring. In Max Gegenwart versucht Seuring das Thema so weit es geht zu vermeiden. Er soll nicht tagtäglich damit belastet werden. „Aber Max weiß über alles Bescheid“, sagt Svenja Seuring.
Bis zu zehn Monate werden Max und sie in Berlin bleiben, nach der Operation etwa eineinhalb Monate im sterilen Krankenhauszimmer und weitere Monate in einem steril gehaltenen Appartment wohnen. „Wir hoffen, dass die neuen Zellen anwachsen und Max’ Körper sie nicht abstößt“, sagt Seuring. Auch nach der Rückkehr muss die Wohnung steril sein. „Meine Freunde helfen bei der Renovierung. Max soll auch ein neues Jugendzimmer bekommen.“
Für die Zeit in der Hauptstadt hat Mutter Svenja aber auch noch eine Überraschung für Max: Die Stadt und der Lions Club haben Geld für einen Laptop gesammelt. „Ich war wirklich sehr gerührt, als ich davon erfuhr“, sagt Seuring. „So kann Max am besten zu seinen Schulkameraden Kontakt halten.“
Die 35-Jährige brauchte eine Weile, bis sie die Erkenntnis verkraftet hatte, dass eine Knochenmarkstransplantation unausweichlich ist — die Überlebenschance liegt bei 80 Prozent. Auch der lange Aufenthalt in Berlin stellte die alleinerziehende berufstätige Mutter vor eine große Herausforderung. „Ich wusste nicht, wie ich das finanziell schaffen sollte“, sagt sie.
„Jetzt ist aber auch alles mit der Krankenkasse geregelt worden.“ Mittlerweile sieht sie nur noch positiv in die Zukunft. „Max wird immer die Fanconi-Anämie haben, aber sein blutbildendes System wird dann hoffentlich geheilt sein.“ Und damit würde sich das Leben komplett ändern. „Max durfte bisher nicht fliegen — wenn alles überstanden ist, holen wir das nach.“
