Svenja Seusering über die schwere Krankheit ihres Sohnes: „Wir müssen positiv denken“
Wegen seiner seltenen Krankheit musste Max (10) in Berlin transplantiert werden. Seine Mutter ist optimistisch.
Hilden. Svenja Seuring zögert. Ob sie ihren Optimismus verloren habe? Nein, sicher nicht. Sie sei weiterhin voller Hoffnung, dass Max im neuen Jahr ins alte Leben zurückkehren werde. Aber ohne Beschwerden, die seine Erkrankung mit sich bringt.
Der Zehnjährige leidet unter Fanconi-Anämie. Das ist eine seltene genetische Erkrankung, die zu fortschreitendem Knochenmarkversagen führt. Die Fähigkeit zur Blutbildung wird massiv beeinträchtigt. Max’ Körper ist nicht mehr in der Lage, genügend Blutkörperchen zu produzieren.
Anfang September stand Max deshalb der bisher größte Einschnitt seit seiner Diagnose bevor: In der Berliner Charité wurde ihm Knochenmark transplantiert. Diesen Schritt hatte seine Mutter Svenja Seuring ihm eigentlich ersparen wollen. „Aber wir hatten keine Alternative“, sagt die 35-Jährige.
Bisher hatte Max Hormone eingenommen, die sein Knochenmark zur Produktion anregen sollten. Damit sei es eine ganze Weile gutgegangen, so Svenja Seuring. Doch dann fanden Ärzte ein Geschwür, ein sogenanntes Adenom, in der Leber — ausgelöst durch die verabreichten Hormone. Sie mussten abgesetzt werden. Als Alternative zu der Hormontherapie blieb schließlich nur noch die Knochenmarktransplantation.
Im August wurde Max in der Charité aufgenommen. Die Transplantation sei gut verlaufen, sagt Seuring. Doch die Chemotherapie vorab, die das alte Knochenmark zerstören sollte, habe ihren Sohn sehr geschwächt. Mund- und Magenschleimhaut hätten sich gelöst, zu essen oder gar zu schlucken, verursachte starke Schmerzen.
„Irgendwann hat Max gar nicht mehr gesprochen, weil er so Schmerzen hatte“, sagt Seuring. Mit Blicken und Gesten habe man sich verständigt. Rückenschmerzen seien hinzugekommen. „Wenn das Knochenmark mit der Arbeit beginnt, tut das höllisch weh“, erklärt sie.
Zwei Monate musste Max im sterilen Krankenhauszimmer bleiben, durfte den Raum nicht verlassen. Mittlerweile wohnt er mit seiner Mutter in einer Zwei-Zimmer-Wohnung in Kliniknähe.
Auch dort gelten höchste hygienische Anforderungen. Jede Konserve muss desinfiziert, Lebensmittel und Getränke müssen innerhalb von zwölf Stunden verbraucht werden. „Da stößt man schnell an seine finanziellen Grenzen“, sagt Seuring. Am liebsten würde sie ihrem Sohn jeden Tag mit einem Buch oder einem Videospiel eine Freude machen.
14 Kilo hat Max seit seinem Krankenhausaufenthalt abgenommen. Noch steht nicht fest, ob er noch einmal zurück ins Krankenhaus muss. „Er darf nicht weiter abnehmen“, sagt Seuring.
Jeden Tag kämpfe sie um Optimismus. „Ich habe hier Kinder sterben sehen“, sagt sie. Dennoch glaubt sie daran, dass „das alles ein gutes Ende nimmt“. Das Bangen und Hoffen gehe weiter.
