Unheilbar: Wenn der Körper gegen sich selbst rebelliert
Eine Betroffene erzählt vom Leben mit der seltenen Immun-Krankheit Lupus Erythematodes.
Wuppertal. Schon mit elf Jahren trübten Beschwerden wie Fieber, Appetitlosigkeit und Hautausschläge den Alltag von Mira Winterstein. Schleichend nahmen die Symptome zu — und es gab Hinweise darauf, dass Organe des Mädchens entzündliche Veränderungen aufweisen. Am stärksten betroffen waren die Nieren. Mit Laboruntersuchungen bei Ärzten begann die diagnostische Puzzelarbeit, ehe Mira Winterstein die Diagnose bekam — Lupus erythematodes (LE). Zu diesem Zeitpunkt gehörten Cortisonbehandlungen und sogar Chemotherapie schon zu ihrem Leben.
Mira Winterstein, Betroffene und Selbsthilfegruppen-Sprecherin
Lupus erythematodes (LE) ist eine unheilbare, in Schüben verlaufende Autoimmunerkrankung, bei der sich das eigene Immunsystem gegen den Körper richtet. Aus ungeklärter Ursache bekämpft das Abwehrsystem fälschlicherweise körpereigenes Gewebe und bildet Antikörper. Die Antikörper werden mit dem Blut in alle Körperregionen gespült und können dort zu Entzündungen und Schädigungen an Organen und Organsystemen führen. „Die Krankheit ist mein ständiger Begleiter“, sagt Mira Winterstein, die seit dem Jahr 2000 Dialysepatient war und der 2009 eine Niere transplantiert wurde. Seit drei Jahren ist sie Sprecherin der Regionalgruppe Wuppertal ihrer Selbsthilfegruppe.
„Häufig sind es Rheumatologen, die anhand von klinischen Untersuchungsbefunden die Diagnose LE stellen“ erläutert Borgi Winkler-Rohlfing, Vorsitzende der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft mit Sitz in Wuppertal. Gerade die Früherkennung könne verhindern, dass durch das eigene Immunsystem innere Organe geschädigt werden.
Viele der derzeit entwickelten Medikamente zielen darauf ab, die übersteigerte, körpereigene Immunabwehr zu unterdrücken, so dass Schübe milder verlaufen und schwere Behinderungen ausbleiben. „Vor 50 Jahren sind die Menschen am Lupus gestorben.“ sagt die Vorsitzende der Selbsthilfegemeinschaft und fügt hinzu: „Heute kämpfen Patienten vor allem mit vermehrten Infekten, Thrombosen, Schädigung des Herzens und der Arteriosklerose (Gefäßverkalkung).“
Die von 2001 bis 2011 laufende, unabhängige Lupus-Erythematodes-Langzeit-Studie (LuLa-Studie) der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft mit etwa 800 Erkrankten sammelte Langzeitdaten über Lupus-Patienten in Westeuropa und wendete sich zugleich medizinischen, rechtlichen und psychologischen Fragen zu.
Diese repräsentativ gültige Studie erfasst auch Langzeitfolgen der Krankheit und Therapie. Am Samstag werden erste Ergebnisse bei einem Workshop der Selbsthilfegruppe im Helios-Klinikum Barmen vorgestellt. Auch sie sollen helfen, dass noch mehr Betroffene lernen können, mit der Krankheit zu leben. Wie Mira Winterstein.
