Siebenmonatige Melis Teuerstes Medikament der Welt könnte Neusser Baby retten
Neuss. · Zwei Millionen Euro kostet das Medikament, das Melis Benli das Leben retten könnte. Melis ist sieben Monate alt. Sie wurde am 5. August im Neusser Lukaskrankenhaus geboren.
Anfangs schien alles normal zu sein, bis einer Hebamme auffiel, dass sich das Mädchen nicht bewegt. Spinale Muskelatrophie (SMA) lautete die Diagnose. Damals war Melis sechs Wochen alt. Die Erbkrankheit führt dazu, dass Muskeln sich nicht ausbilden. Da auch die Atemmuskulatur betroffen ist, verläuft die Krankheit ohne Behandlung tödlich. Weltweit sind jährlich rund 10 000 Kinder betroffen.
Die Lebenserwartung betroffener Kinder liegt bei zwei Jahren
Die Lebenserwartung für Kinder, die an SMA erkrankt sind, liegt bei etwa zwei Jahren. Mittlerweile gibt es ein Medikament, das mit nur einer Spritze Heilung verspricht – Zolgensma, ein Produkt des Schweizer Pharmakonzerns Novartis. Aufgrund der geringen Anzahl der Betroffenen und der eingeschränkten Verfügbarkeit von Zolgensma kostet die einmalige Behandlung jedoch rund zwei Millionen Euro. Zwei Millionen Euro, die Melis Leben retten können. Die kleine Neusserin bekommt das Medikament nicht von der Krankenkasse erstattet, obwohl sie in Deutschland als Härtefall eingetragen ist. Ihre Tante Beyda Kocak berichtet, dass die Familie dagegen klagen möchte und versucht, Druck zu machen. Da Zolgensma in Deutschland noch keine Freigabe hat, könne dies jedoch schwierig sein und der Zustand von Melis verschlechtere sich. „Sie kann nicht mehr richtig schlucken und lebt permanent mit einer Sonde, über die sie ernährt wird“, so Kocak, „wenn sie das Medikament nicht bald bekommt, sehe ich für ihre Zukunft schwarz.“ Kocak möchte die Öffentlichkeit auf die Krankheit ihrer Nichte aufmerksam machen – auch, um Spenden zu sammeln. „Wir haben schon Markus Lanz und auch Stern TV angefragt. Die Lichter und Kameras sind aber eine große Belastung für Melis.“ Novartis stand in den vergangenen Monaten in der Kritik, da der Konzern Zolgensma dieses Jahr an 100 betroffene Kinder verlosen will. Florian Lanz, Sprecher des Spitzenverbands der Gesetzlichen Krankenkassen, sagte vergangenes Jahr gegenüber der Tagesschau, dies mache die Behandlung für erkrankte Kinder zu einem „Glücksspiel“.
Neben Zolgensma gibt es die Möglichkeit, SMA mit dem Medikament Spinraza zu behandeln. Spinraza ist in Deutschland zugelassen, eine Heilung ist jedoch nicht garantiert. Außerdem muss das Medikament alle vier Monate mittels einer Lumbalpunktion (im Bereich der Lendenwirbel) verabreicht werden. Wer Melis mit einer Spende unterstützen möchte, findet alle nötigen Informationen auf Instagram.
